CTEPH患者さんのサポートは非常に重要であり、CTEPHを治療する医師のネットワークも同様に重要です。
私たちは、患者さんや医師のコミュニティのためのリソースハブになりたいと考えています。
CTEPHに関する症例相談窓口や、CTEPH診療施設をご紹介いたします。
早期治療することで根治に近づけたり、QOLが劇的に上がる患者さんを見ていると、CTEPH治療はいかに早い段階で専門医が関わるかが重要です。ある患者さんは、趣味のコーラスを楽しみにされていましたが、CTEPHのために息が続かず「周囲に迷惑をかけるから」と止めざるを得ませんでした。それが治療することで再び歌えるようになり、先日は「歌えるようになって本当にうれしい」と写真を送ってくださいました。
プライマリケア医の方にお願いしたいのは「少しでも疑えば、すぐに専門機関へ送ってほしい」ということ。もし違ったとしても問題ありません。診断が難しいからと保留にするより、早く対応することが大事です。プライマリケア医から専門医へ…病診連携のバトンをスムーズにつなぐことが、CTEPHの治療におけるカギなのです。