『CTEPH バルーン・ドリーム』プロジェクト・レポート

レポート2細貝 萌 選手/畑尾 大翔 選手/ロビーニョ 選手達から
プロジェクト開催中に寄せられたメッセージ

『CTEPHバルーン・ドリーム』プロジェクト開催中は、 CTEPH啓発大使でプロサッカー選手の細貝萌さんをはじめ、多くの方にCTEPH啓発活動に対する思いや、早期発見・早期治療の重要性を訴えるメッセージをいただきました。どうぞご覧ください。

CTEPH啓発大使 プロサッカー選手 細貝萌さんからのメッセージ

動画①

皆さん、こんにちは、細貝です。
CTEPHは日本語では、慢性血栓塞栓性肺高血圧症といいます。僕が啓発大使を始めたのは2013年のことですが、兄の病気がきっかけで僕も何かサポートしたいという気持ちになりました。
CTEPHに関しては、こちらのサイトにも掲載されていますので、ぜひ見てください。

CTEPHについて

CTEPHの診断と治療

動画②

皆さん、こんにちは、細貝 萌です。
2013年から僕はCTEPH啓発大使として活動していますが、その間にたくさんの患者さん達とお会いしました。そのインタビューの様子が、こちらでご覧いただけます。

患者さんインタビュー ~CTEPH啓発大使 細貝 萌 選手が聞く~

中には、同じサッカー選手として活躍しているヴァンフォーレ甲府の畑尾くんもいます。
皆さんも、ぜひ見てください。

畑尾選手インタビュー
「夢をあきらめず、病気に向き合ったプロサッカー選手」はこちら

動画③

皆さん、こんにちは、細貝 萌です。
僕が啓発大使として活動している難病CTEPHについて、皆さん、そろそろ知っていただけましたか?
僕も、まだまだ勉強中ですが、CTEPHは肺と心臓の病気で、血栓が肺の血管を塞いだような状態が続き、血液の流れが悪くなってしまいます。そのため、患者さんは、息苦しさや体のだるさ、胸の痛みなど、とてもつらい状態になります。
こちらのサイトで詳しい内容を知ることができるので、ぜひ一度のぞいてみてください。

CTEPHについて

CTEPHの診断と治療

動画④

皆さん、こんにちは、細貝 萌です。
皆さんにはCTEPHのことはずいぶん知っていただけたかと思いますが、まだまだ多くの方に知られていないのが現状です。
患者さんとインタビューをした際にも、皆さんがおっしゃっていましたが、CTEPHは早く見つけて治療することが、とても大切です。
こちらのサイトで症状などが紹介されているので、ぜひ、チェックしてみてください。
そして、ご家族やご友人に教えてあげてください。よろしくお願いします。

CTEPHについて

CTEPHの診断と治療

プロサッカー選手 畑尾大翔さんからのメッセージ

動画①

畑尾選手に診断に至るまでの経緯や、この病気とどのように向き合ってきたのかなど、お話を伺いました。

畑尾選手インタビュー
「夢をあきらめず、病気に向き合ったプロサッカー選手」はこちら

動画②

原因が分からない息切れ等がある場合には、循環器系の専門医に掛かってみてください。
早めに受診することで重症化を防ぐことができます。
少しでもおかしいなと思ったら、循環器の専門の病院へ行ってみてください。

プロサッカー選手 ロビーニョさんからのメッセージ

動画①

ロビーニョ選手に診断に至るまでの経緯や、この病気とどのように向き合ってきたのかなど、お話を伺いました。

動画②

同じような状況にある人に送りたいメッセージは、まず自分にとって何が大事かを見失わないことだと思います。
自分にとって大切なのは家族であり、サッカーをもう一度したいというのはすごくあって、なんとしても復帰するんだという強い決意があったから回復できたのだと思います。

お医者さんのお話しをよく聞いて、毎日毎日あきらめずにやっていくことがとても大切だと思いますので、そういう境遇にいる人たちも見失わずにしっかりとやっていってもらいたいと思います。

バルーンアーティスト SHINOさんからのメッセージ

私の作品を通してパリ旅行気分を味わっていただきたいと思って制作させていただきました。
遠出が難しいなど、日々の生活に難しさを感じている方のことを一般社会ではなかな理解されていない点もあるかと思います。私も子供の頃、体が弱かったのでそういった経験があります。このイベントを通して、CTEPHという病気と立ち向かっている患者さんの生活など、理解が進めば嬉しい限りです。

NPO法人PAHの会・理事長 村上紀子さんからのメッセージ

肺高血圧症のひとつであるCTEPHという聞きなれない病気がこのようなイベントを通して、広く一般の人に知られることにより、病気の早期発見、治療開始につながることができれば大変うれしいです。
6月3日のイベントに参加してくれたCTEPHの患者さんたちも前向きに、自分の病気と向き合い、積極的に治療していくという気持ちになったと思います。
ご協力いただきました皆さん、ありがとうございました。

NPO法人「PAHの会」ホームページはこちら

NPO法人Asrid・理事長 西村由希子さんからのメッセージ

CTEPHを含む肺高血圧症は希少・難治性疾患の一種であり、この領域は患者数が少なく、また医師、開発従事者といった関係者の数は多くありません。そのため、疾患知識が社会に伝わる機会はとても限られています。本イベントは、一般の皆様にも情報をお伝えできる非常に有益な機会だと存じます。
イベントやこのFacebookを通じて、まずは「CTEPH」「肺高血圧症」について「知って」ください。そして、患者さんをはじめとした関係者に想いを馳せていただき、少しでも「考えて」いただければと思います。知ること、考えることが次の「する」につながっていきます。
皆様の想いが、CTEPHを含む肺高血圧症の、そして希少・難治性疾患領域のさらなる前進へとつながります。どうぞよろしくお願いいたします。

NPO法人「Asrid(アスリッド)」ホームページはこちら