肺高血圧症患者さんと医師による座談会 第2回 in 福岡

肺高血圧症と診断された時にこの病気について知っていたという患者さんはほとんどいないでしょう。肺高血圧症と診断された患者さんはどのような情報を求めているのでしょうか、そしてその観点からみた患者会の役割とはどのようなものなのでしょうか。
今回は、前回に続いて、村上さんの司会のもと、医師代表として九州大学の阿部 弘太郎先生、患者さんならびにご家族の代表として、嶋田 純子さん、原田 喜代子さん、原田 直喜さんにお集まりいただき、患者さんの知りたい情報や患者会から得られる情報についてお話しいただきました。

司会:
  • 村上 紀子さん
    NPO法人 PAHの会 理事長。20年近くにわたり患者会に携わる。
パネリスト:
  • 九州大学病院 循環器内科 助教 阿部 弘太郎先生
    肺高血圧症の専門家。診療だけではなく、PAHの会のイベントにも精力的に参加されている。
  • PAH患者 嶋田 純子さん
    2015年に特発性の肺動脈性肺高血圧症(PAH)と診断される。大学病院で診療を受けながら、PAHの会で出会った仲間と積極的に情報交換している。
  • CTEPH患者 原田 喜代子さん
    2002年にCTEPH(慢性血栓塞栓性肺高血圧症)と診断される。難病認定後も看護師として仕事を続けるも、その後2年程で退職。
  • 原田 直喜さん (喜代子さんの旦那さま)
    夫として喜代子さんを支える傍ら、PAHの会の九州地区の運営にも携わる。