肺高血圧症患者さんと医師による座談会 第2回 in 福岡

~患者さんの疾患/治療の情報収集とネットワーキングについて考える~

患者会の活動

患者会の開催

原田さん(夫):私たちは2006年の9月に、初めて九州地区のPAHの会を開催しましたが、当時20数人の方に参加いただいたことを覚えています。そして今年で11回目を迎えます。正直なところ、運営は大変なことも多いですが、それに代え難い価値があるのでここまで続いてきたのだと思います。まれな病気ということもあり、なかなか周りに相談できる方がいない患者さんも多いと思いますので、ぜひご参加いただいて情報交換をしていただきたいですね。

村上さん:今、PAHの会には全国に4つの地方会がありますが、東京首都圏の会に続いて2番目にできたのが九州の会です。その後、関西の会、北海道の会ができています。地方会は、チラシ作りから会員の方へのご案内、先生方への講演の依頼まで、地区の会員の有志の方々によって運営されています。

原田さん(夫):そうですね。自分たちでやっていくというのが大事なことだと思います。

患者会の周知には医師や企業の協力も必要

原田さん(夫):私の家内が肺高血圧症と診断された2002年頃と比較して、治療法が進歩し情報も入手しやすくなったので、患者会に入らなくてもいいのではという考えもあるようです。

村上さん:会の運営上、年会費(4000円)が必要なのですが、それが影響しているのではという指摘もあります。

原田さん(夫):患者さんに患者会に入ってもらうには、やはり肺高血圧症が専門の先生方からご紹介いただくというのが一番よい方法ではないでしょうか。

嶋田さん:そうですね。私も先生からお誘いいただきました。

原田さん(夫):今後、案内パンフレットや、病院内に貼っていただけるようなポスターを先生方にお渡ししてご紹介いただけるようにしていきたいと思います。

村上さん:患者会の周知には先生方の支援が必要ですね。

阿部先生:患者会がどんな団体なのかがよくわからないということで躊躇している患者さんもいらっしゃいますので、会の内容をホームページや会報などを通して積極的に紹介されるのもよいかと思います。

原田さん(夫):マスコミの影響力は大きいですから、地元紙などに記事を書いてもらえると効果的ですね。患者会を開催することをお伝えしておけば、取材に来ていただけることもあるのではないかと思っています。

村上さん:PAHの会でも、プロサッカー選手をCTEPH啓発大使とした企業主催のイベントに関わったことがあります。その時は、やはりたくさん取り上げていただきました。患者会の周知には企業の支援も重要です。

村上さん:本日は、肺高血圧症の患者さんが求める情報、そして患者会などのネットワークがその情報を得るための助けとなり得ることが実感できました。患者会でしか得られない情報や出会いがありますので、肺高血圧症の患者さんには、ぜひ患者会に入っていただきたいと思います。また、患者会には医師の先生方のご参加が必要ということも確認できました。これからも多くの肺高血圧症の患者さんに患者会にご参加いただき、この難病を克服するために、一緒に前向きに、頑張っていきたいと思います。

阿部先生:そうですね。私ども医師も、この病気で亡くなる方をゼロにするために頑張っていきたいと思います。

村上さん:本日は、ありがとうございました。

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